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domingo, 3 de noviembre de 2019

DÍA MUNDIAL DEL ICTUS | EL ÁREA DE REHABILITACIÓN, DESBORDADA ANTE LA MEJORA DE LA ATENCIÓN AL ICTUS

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Unos 4.000 asturianos sufren al año un accidente vascular que deja secuelas | Médicos y pacientes reclaman más recursos para «un servicio imprescindible» y urgen un plan integral de atención al daño cerebral 

EVA FANJULGIJÓN. 

«Mi marido tenía 63 años cuando le dio el ictus. Pasó cuatro meses ingresado y cuatro más yendo a rehabilitación en el hospital. Cuando nos dijeron que ya no se podía hacer más tuvimos que ir a centros privados. Ahora solo recibe fisioterapia dos horas a la semana y nos cuesta 320 euros al mes, pero llegamos a pagar más de 500. Descuenta eso de una pensión y casi no te queda para comer», relata Ana Luque. Su marido Miguel sufrió un ictus en 2015. «No mueve el brazo izquierdo, no camina por falta de equilibrio, tiene problemas de memoria y pérdida parcial de la visión».

El ictus afecta a unos 4.000 asturianos cada año. En la mayor parte de los casos sufren graves secuelas físicas y psíquicas con diferentes grados de discapacidad que requieren de una intensa y larga rehabilitación. Parte de ese tratamiento se recibe durante el ingreso hospitalario. Después, la rehabilitación continúa de manera ambulatoria durante meses, pero para muchos enfermos no es suficiente.


Hoy, Día del Ictus, el colectivo de afectados denuncia «la falta de recursos y el abandono de las familias que se ven obligadas a sufragarse como pueden la atención de los enfermos». Lo dice la presidenta de SOS Ictus, Pepa Marzo. La asociación reclama a los gobiernos central y autonómico la apertura urgente del centro de referencia estatal de enfermedades neurológicas de Barros para «ofrecer la neurorrehabilitación pública de calidad que necesitan los afectados de daño cerebral». Además, han presentado un decálogo ético dirigido a las clínicas concertadas donde se ofrece tratamiento «para que se garantice que éste sea siempre el adecuado porque a veces no lo es», denuncian.

Cambio de paradigma 

Desde el propio servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) se pide un plan estratégico de atención al daño cerebral que «garantice la continuidad de la asistencia a los afectados en toda la comunidad», asegura Manuel Bea, jefe de la sección de Rehabilitación neurológica y responsable del servicio de Rehabilitación del HUCA. Este servicio se está viendo «desbordado» por el aumento de la demanda asistencial por daño cerebral adquirido. La mayor supervivencia gracias a la mejora de la atención al ictus «ha incrementado la presión asistencial en el área de rehabilitación, que ha tenido un escasísimo desarrollo en los últimos años», apunta el médico rehabilitador Bernardo Álvarez.



OBSERVACIÓN: El contenido de la información ha sido obtenida mediante un sistema de búsqueda en Internet. Su titularidad corresponde a la Web de origen salvo lo dispuesto en la misma. Cualquier, comentario, duda, aclaración o errata que observe le rogamos nos lo comunique a través de sosictus@gmail.com. Gracias 

miércoles, 23 de octubre de 2019

"SEMANA DEL CEREBRO 2019" LA CAMPAÑA QUE EXIGE LA APERTURA "URGENTE" DEL CENTRO DE BARROS SUPERA LAS 5.700 FIRMAS


SEMANA DEL CEREBRO  2019
LA PRENSA SE ACUERDA DE SOS ICTUS.  


Las instalaciones, dicen los organizadores, "abrirán una puerta de esperanza para los enfermos que necesitan una neurorrehabilitación de calidad"

Julio Vivas Langreo 21.10.2019 | 19:43

La delegación asturiana de la asociación "SOS ICTUS" lleva ya recogidas más de 5. 700 firmas para exigir, tanto al Gobierno de España como al regional, la puesta en marcha de forma "urgente" del centro de referencia estatal de enfermedades neurológicas de Barros. El colectivo, que abrió la petición en la plataforma digital "change.org" en junio de 2017, considera "una pasividad" de ambas administraciones su actitud "respecto a la atención de los enfermos con enfermedades neurológicas y de los que hayan sufrido daño cerebral, entre ellos el ictus". Los portavoces de la entidad señalaban que es iniciativa pretendía "para impulsar una solución urgente para un edificio costeado con dinero público desde 2008 y que se muestra inservible con el paso del tiempo sin que nadie con responsabilidad política asuma la importancia que tiene su puesta en funcionamiento para las personas con patologías neurológicas".
El objetivo, señalaban, "es hacer llegar esta reivindicación a los responsables políticos tanto del gobierno de España como del Principado de Asturias para que pueda entrar en funcionamiento lo antes posible". Y es que la apertura de las instalaciones "abrirá una puerta de esperanza para los enfermos que necesitan una neurorrehabilitación pública de calidad en Asturias", aquellos que padecen, entre otras dolencias, ELA, esclerosis múltiple, alzhéimer, Parkinson, daño cerebral adquirido o ictus.
Desde que iniciasen la campaña en "change.org", el colectivo se ha mostrado muy activo, dando cuenta de lo que podría haber pasado ya de haber abierto sus puertas cuando inicialmente se preveía. Así aluden a la invención de una bicicleta que permite retrasar el envejecimiento del cerebro por parte del neurólogo Manuel Murie asegurando que la noticia "podría haber salido del centro de Barros".
En la actualidad, el centro está pendiente de formalizar la contratación de los 20 trabajadores del centro de día, el primero de los servicios que se pondrán en marcha en el equipamiento de Langreo. La residencia y la unidad de investigación se abrirán posteriormente, por fases. Las instalaciones de Barros atenderán a treinta usuarios en el centro de día, sesenta residentes y todos los que el sistema público de salud derive a sus consultas ambulatorias. Además, será un espacio para la investigación científica y médica. Por su parte, el Ayuntamiento de Langreo pretende centrarse en todas las adaptaciones urbanísticas y administrativas necesarias. Entre ellas figura mejorar los accesos a Barros y la señalización del centro.
Fuente:
https://www.lne.es/cuencas/2019/10/21/campana-exige-apertura-urgente-centro/2546819.html

sábado, 19 de octubre de 2019

DCA, ICTUS, VULNERABILIDAD Y COMPROMISO PROFESIONAL EN EL PROCESO DE NEURORREHABILITACIÓN

SEMANA DEL CEREBRO 2019
DECLARACION DE SOS ICTUS 

PREÁMBULO

El Daño Cerebral Adquirido (DCA), es una de las primeras causas de discapacidad y una de las más desconocidas. Hay más de 400.000 personas en España viviendo con DCA, de las cuales más de 200.000 lo son por ICTUS. 

El DCA es el resultado de una lesión súbita en el cerebroque produce diversas secuelas a nivel físico, psíquico y sensorial. Estas secuelas pueden desarrollar anomalías en la percepción sensorial, alteraciones cognitivas y en el plano emocional. De estas secuelas, las más visibles son las motoras, aunque existen otros trastornos asociados como problemas de lenguaje, esquema corporal, parálisis y a nivel cognitivo problemas de atención, memoria, disfunción ejecutiva y labilidad emocional. 

Así, el ictus es un Accidente Cerebro Vascular que se presenta sin avisar. Quien lo sufre, es alguien expuesto a factores de riesgo de muy diferentes orígenes no controlados. Las secuelas vienen determinadas por el tiempo transcurrido en la detección y la atención sanitaria especializada capaz de evaluar y revertir la importancia del daño sufrido. No siempre se localiza al paciente a tiempo, - hay personas que viven sin compañía y sufren un ictus en soledad-, no siempre el personal sanitario acierta en el diagnóstico, no siempre se llega a tiempo para ser atendido en un centro hospitalario cualificado para atender y revertir un ictus.

Para las personas afectadas de Ictus las secuelas resultantes tras el alta hospitalaria, han de enfrentarse a un marco de relaciones personales en los que parten con evidentes síntomas de vulnerabilidad, entre ellas, sufren un proceso de depresión post ictus, miedo a una repetición del ACV, necesidades de apoyo en un entorno familiar que no siempre es posible, interminable espera para conseguir el reconocimiento del porcentaje de discapacidad por los Centros Base encargados de ello, excesivo tiempo para ser valorada su grado dependencia, ayudas limitadas para hacer frente a la adaptabilidad de su entorno vital, expectativas de una recuperación con escasas posibilidades si esta no se desarrolla en Centros de Rehabilitación privados donde no siempre se puede hacer frente al coste que ello supone, y lo que es peor, aunque no lo habitual, la falta de ética de gerentes y profesionales que ofrecen expectativas que con excesiva frecuencia no se corresponden con el esfuerzo económico y el desgaste físico y psíquico del paciente.

A pesar de este panorama sombrío, cabe señalar que en nuestro país existen un gran número de profesionales vinculados a la Neurorrehabilitación que trabajan desde una ética profesional intachable consiguiendo unos magníficos resultados en pacientes afectados de ICTUS y evitando que muchas de estas personas queden aparcadas en su domicilio con tratamientos no especializados y con la resignación, enmuchos casos, de sus propios familiares y de ellas mismas.

..... CONTINÚA

IMPACTO DEL ACCIDENTE CEREBRO VASCULAR,
ESPECIALMENTE EL ICTUS EN ESPAÑA

CONSIDERANDO

1.     Que en España cada año, más de 120.000 personas sufren un Accidente Cerebro Vascular, especialmente un Ictus, lo que constituye la segunda causa de muerte en nuestro país y la primera entre las mujeres. 

2.     Que el Ictus es aquella lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita en personas que habiendo nacido sin ningún tipo de daño en el cerebro, sufren en un momento posterior de su vida lesiones en el mismo como consecuencia de un accidente o una enfermedad. Esta lesión da lugar a un menoscabo de su salud y su calidad de vidapuede ser tan devastador para la persona afectada como para la familia; en muchos casos esta última sufre más incluso ya que tiene una mayor conciencia de la situación.Es por esto que se afirma que “no hay personas con ICTUS sino familias con ICTUS”.

3.   Que el Ictus provoca una discapacidad en quien lo sufre que se puede presentar en diferentes grados de severidad a nivel físico y sensorial, neuropsicológico (cognitivo, conductual y emocional) y social. Aunque no todos los ictus son iguales ya que dependerá del desencadenante de los factores de riesgo del paciente, de la celeridad de actuación de la cadena asistencial, de la aplicación del tratamiento farmacológico adecuado, las secuelas que le queden serán mayores o mínimas. 

4.     Que queda demostrado que las personas afectadas de ictus sufren un alto grado de vulnerabilidad en función de la discapacidad que le provocan sus secuelas, teniendo que afrontar una compleja situación que le ha generado una discapacidad INESPERADA.  

5.    Que el término “vulnerabilidad” encierra una gran complejidad. Hace referencia a la posibilidad del daño, a la finitud y a la condición mortal del ser humano. Sin embargo, tiene diversas dimensiones. Al menos una dimensión antropológica, que afirma la condición de vulnerabilidad del ser humano en cuanto tal, y una dimensión social, que subraya una mayor susceptibilidad generada por el medio o las condiciones de vida, dando lugar a espacios de vulnerabilidadpoblaciones vulnerables. La dimensión social nos conduce a hablar de las capacidades y el reconocimiento como elementos clave del vínculo entre los seres humanos que es fundamento de la obligación moral. Esta obligación es fundamentalmente de cuidado y solidaridad en el marco de la justicia. 

6.    Que en relación al principio de vulnerabilidad aplicado a las personas afectadas por ICTUS cabe tener como referencia lo que se establece en el Artículo 8 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos aprobada el 19 de octubre de 2005, durante la 33ª Sesión de la Conferencia General de la UNESCO y que trata de los principios de la vulnerabilidad humana y la integridad personal: “Al aplicar y profundizar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías asociadas, debería tenerse en cuenta la vulnerabilidad humana. Debe protegerse a las personas y grupos especialmente vulnerables y respetarse su integridad”. 

7.  Que actualmente, en el sistema sanitario español el daño cerebral, especialmente el Ictus se trata como enfermedad común. En la mayoría de los casos, a falta de servicios especializados y los recortes aplicados a la Ley de Dependencia, los cuidados de estos pacientes recaen sobre todo en la familia, que se ve desbordada por la situación, por lo que, ante el elevado coste, las familias plantean sus necesidades y reclaman objetivos claros en el proceso de rehabilitación de sus familiares. 

     Que el impacto en la familia puede ser catastrófico ya que se deriva de satisfacer las necesidades de salud mediante la combinación de intervenciones de tipo preventivo, diagnóstico, terapéutico, paliativo y de rehabilitación que implican un alto costo en virtud de su grado de complejidad y el nivel o frecuencia con la que ocurren. Así, en relación al coste económico, el presidente de (FEDACE), Luciano Fernández manifestaba ante los medios de comunicación el pasado 26 de Octubre de 2016 que  “el coste medio de una plaza en una unidad de rehabilitación hospitalaria oscila entre los 7.000 y los 10.000 euros mensuales. En lo que se refiera a la rehabilitación ambulatoria la cifra se sitúa alrededor de los 2.000 euros.” Cifras que identifican la terrible realidad del Ictus ya que su coste no es asumible por una gran parte de las familias de personas afectadas.En cambio, en los casos de daño cerebral por accidente de tráfico o laboral, las mutuas y aseguradoras indemnizan a los afectados y cubren el tratamiento multidisciplinar en clínicas concertadas.

9.     Que, en relación a la actividad rehabilitadora, cabe recordar que el objetivo no es otro que lograr un rápido retorno al estilo de vida normal o lo más semejante al que el individuo tenía previo a su enfermedad, que le permita cumplir un rol satisfactorio en la sociedad, incorporándose a una vida activa y productiva. La rehabilitación neurológica efectiva está basada en evaluaciones multidisciplinarias realizadas por expertos, en la aplicación de programas realistas y orientados al alcance de las metas y en la evaluación del impacto en relación con la rehabilitación del paciente; también son de importancia las evaluaciones que indiquen si los objetivos de los resultados están científicamente comprobados y son clínicamente apropiados a las perspectivas del paciente y de la familia. Por ello,es importante que la familia conozca los déficit derivados de la lesión y sus implicaciones para la autonomía en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. La relación entre el profesional neurorrehabilitador y el paciente estará basada en la capacidad de percibir la necesidad y comprender la situación de vulnerabilidad en que el paciente se encuentra.El equipo rehabilitador habrá de compartir los objetivos que se plantean en cada área de rehabilitación y para cada uno de los períodos que se establezcan. 
 
10.  Que, ante la ausencia de una red pública de Centros de Rehabilitación de Daño Cerebral, con enorme frecuencia surgen nuevos Centros de Neurorrehabilitación de carácter privado para atender este déficit. En este sentido, cabe señalar que la mayoría de los Centros especializados en Neurorrehabilitación existentes en nuestro país ofrecen unos estándares de calidad muy elevados, no obstante, no siempre la oferta se corresponde con la calidad del servicio, ni se presta la atención requerida por el paciente y sus familiares, ni los precios están en consonancia con el tiempo dedicado en cada sesión.

--------CONTINÚA


“Que las personas con discapacidad somos vulnerables por los numerosos obstáculos a los que nos enfrentamos: actitudinales, físicos y financieros. Eliminar estos obstáculos está a nuestro alcance y tenemos el deber moral de hacerlo. Más allá de este deber moral, haríamos bien en recordar otras muchas razones para actuar. La legislación implantada para asistir a las personas con discapacidad hoy en día beneficiará a casi todo el mundo en algún momento: casi todos nosotros tendremos alguna deficiencia en algún momento de la vida o cuidaremos de alguien que la tenga. Las invenciones, como el reconocimiento óptico de caracteres o la tecnología por control cerebral, tienen muchas otras ventajas además de ayudar a las personas con discapacidad. Pero lo más importante es que la eliminación de estos obstáculos liberará el potencial de muchísimas personas que tienen muchísimo que aportar al mundo. Los gobiernos de todo el mundo ya no pueden ignorar a los cientos de millones de personas con discapacidad a los que se les deniega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y quienes nunca tienen la oportunidad de brillar”.

Stephen Hawking fue Director de Investigación del Centro de Cosmología Teórica de la Universidad de Cambridge.


Discapacidad y vulnerabilidad

03 Diciembre 2014
Por Stephen Hawking


Continúa 

COMPROMISO PROFESIONAL 
DE LOS CENTROS ESPECIALIZADOS
EN EL PROCESO DE REHABILITACIÓN CRÓNICA DEL ICTUS

DECÁLOGO 

1. La Dirección del Centro de Rehabilitación……, así como los profesionales que en él desempeñan su actividad en post de la rehabilitación de las personas afectadas de ictus, asumen el compromiso, como no puede ser de otra manera, de interiorizar la visión de la persona que ha sufrido un ACV como un paciente vulnerable que tiene su expectativa vital en la rehabilitación.
2. Que como tal condición de vulnerabilidad, la Dirección del Centro de Rehabilitación……………, así como los profesionales que en él desempeñan sus actividad, se comprometen a facilitar el tratamiento rehabilitador adecuado teniendo en cuenta la edad, el sexo, la cultura y las metas y necesidades del paciente.
3.   Que tanto la Dirección del Centro de Rehabilitación……., así como los profesionales que en él desempeñan sus actividad, se comprometen a mantener un trato adecuado que permita al paciente recibir el apoyo psicológico, terapéutico y emocional que mejor se adapte a sus necesidades. 
4.   A pesar de constituir una actividad mercantil, la Dirección del Centro de Rehabilitación……., minimizará esta visión en beneficio de la calidad en el proceso de rehabilitación de las personas afectadas por ictus que acudan como pacientes al establecimiento.
5.   Que tanto la Dirección del Centro como los profesionales que en él desempeñan sus actividad, se comprometen a aplicar los protocolos que garantizan la seguridad, confidencialidad y el acceso legal a los datos de los pacientes.
6. La Dirección del Centro de Rehabilitación……….., y el equipo de profesionales neurorrehabilitadores que lo integran, comparten los objetivosque se plantean en cada área de rehabilitación y para cada uno de los períodos que se establezcan de común acuerdo con el paciente y /o los familiares. 
7.    La Dirección del Centro de Rehabilitación…….., es consciente de que las expectativas de los pacientesque han sufrido un ICTUS y de sus familias no deben ser muy distantes de los objetivos de la rehabilitación, ya que de lo contrario, el resultado sería una profunda decepción para ellos.
8.   La Dirección del Centro de Rehabilitación……, asume el compromiso de mantener un nivel de información acorde a las necesidades y expectativas del paciente de ICTUS que acude al Centro para su rehabilitación, para ello se garantiza al paciente y/o los familiares que él o ella autorice, el acceso libre e informal al equipo interdisciplinar y la facilitación de información sobre el estado y pronóstico.
9.   La Dirección del Centro de Rehabilitación……., asume el compromiso de facilitar al paciente y/o en su defecto a los familiares autorizados que así lo reclamasen, la documentación referente al diagnóstico, valoración y técnica rehabilitadora empleada en cada momento del proceso de rehabilitación.
10. La Dirección del Centro de Rehabilitación………, garantiza el nivel de formación y conocimientos requeridos oficialmente para el desempeño de las funciones terapéuticas de cada uno de los profesionales que forman parte del equipo neurorrehabilitador del Centro y su buena praxis profesional. 

FUENTES CONSULTADAS:

1.   Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
2.   Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos.
3.   Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud.
4.   FEDACE. Declaraciones recogidas por Consalud.es con motivo de la conmemoración del Día del Daño Cerebral Adquirido 2016 
5.   ADACEN. La importancia de la rehabilitación en Daño cerebral.
6.   NEUROVIDA. Intervención con Daño Cerebral Adquirido.
7.   Revista Redbioética / UNESCO, Año 2, 1(3), 89-101, Enero-junio 2011 ISSN 2077-9445 Jan Helge Solbakk Vulnerabilidad: ¿un principio fútil o útil en la ética de la asistencia sanitaria?*
8.   Vulnerabilidad. (Artículo) . Profesora Lydia Feito.
9.   Informe sobre Unidades asistenciales del área de neuro ciencias. Estándares y recomendaciones de calidad. SANIDAD 2013  MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD
10.Trastornos Neurológicos: Desafíos para la Salud Pública. O.M.S
11.Guía Clínica de Neuro-Rehabilitación en Daño Cerebral Adquirido



   
Documento elaborado por:
ASOCIACIÓN SOS ICTUS 2019 
Tel. 695 279 975 – 652 653 486
sosictus@asociacionsosictus.com
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